Paulina Oliva, médica neurorrehabilitadora de Lescer Mirasierra, explica cómo la tecnología es y será la gran aliada en la lucha contra el Parkinson con máquinas rehabilitadoras como la Lokomat, la realidad virtual o los wearables. El 70 % de los enfermos de Parkinson tienen más de 65 años y las residencias son recursos fundamentales para ellos, señala desde Bouco Córdoba Centro la terapeuta ocupacional María Victoria Espejo
Ya no se trata solo de accesorios que hacen más fácil la vida a los pacientes, ayudándoles a mantener parcelas de autonomía. La tecnología se ha convertido en apenas una década en el eje central de la gestión del Parkinson. Coinciden en la afirmación los profesionales que luchan cada día contra el avance de esta enfermedad, ya sea en residencias de mayores o centros de neurorrehabilitación, que dan servicios a estas personas.
Para Paulina Oliva, médico rehabilitador en Lescer Mirasierra en Madrid, el desarrollo tecnológico está transformando la evolución de las terapias, que han dado el salto desde un seguimiento basado en la observación hasta un enfoque más objetivo, personalizado y continuo, reforzando la motivación. Los dos centros de Lescer en Madrid, especializados en rehabilitación neurológica, cuentan con la asistencia de Lokomat, una máquina que proporciona un estímulo rítmico repetitivo que reentrena los circuitos neuronales afectados con el objetivo de restaurar la simetría y la estabilidad de la marcha.
Las nuevas tecnologías permiten objetivar la evolución del paciente, reforzando la motivación. La realidad virtual, por ejemplo, complementa las intervenciones mediante estímulos visuales y auditivos que simulan entornos dinámicos, reforzando la capacidad del paciente para adaptarse a situaciones de la vida real.
Para Paulina Oliva, además, la lucha contra el Parkinson se apoyará cada vez más en el uso de dispositivos como relojes y sensores que registran las alteraciones en la movilidad, facilitan a los neurólogos una mayor comprensión de la progresión de la dolencia, a la vez que detectan patrones en la marcha guiando al paciente para evitar caídas. La vigilancia de la bradicinesia, lentitud en la marcha, y de las discinesias, movimientos y sacudidas involuntarias, permiten, además, ajustes más precisos en la medicación y alarmas que recuerdan su toma.
Residencias de mayores: esenciales para el 70 % de pacientes de Parkinson, mayores de 65
Más de diez millones de personas en todo el mundo viven con Parkinson, según la Parkinson's Foundation. En España luchan contra este mal 200.000, el 70 % de los cuales son mayores de 65 años, según datos de la Fundación Degén. Las residencias de mayores son un recurso clave para dar servicio a estas personas. Estos centros ya integran también el uso de realidad virtual y terapias innovadoras para luchar contra la enfermedad.
Desde la residencia andaluza de Bouco Córdoba Centro, la terapeuta ocupacional María Victoria Espejo del Campo cita también los juegos en pantalla de estimulación cognitiva, la realidad virtual o las adaptaciones de cubiertos inteligentes que compensan el temblor y permitir a una persona comer sola. Se trata de fomentar la máxima autonomía posible. Al ser preguntada por el futuro, esta profesional señala que la domótica y los sistemas de voz irán cobrando cada vez más importancia para el enfermo de Parkinson.
La progresión motora y cognitiva de la enfermedad es más veloz en personas de edad avanzada, puesto que, además de tener una reserva neuronal menor, sus células presentan el desgaste natural asociado al envejecimiento, lo que dificulta el entrenamiento de nuevas pautas. Además, incide María Victoria Espejo, probablemente los mayores afectados tengan que convivir con la fragilidad y/o la menor capacidad de recuperación. La disminución del movimiento, la apatía, la dificultad del habla, todos estos síntomas fomentan un aislamiento psicofuncional que dificulta más el día a día de los mayores".
La motivación, imprescindible para conseguir pequeños avances en la lucha contra la enfermedad
Vivir con la enfermedad de Parkinson, explica la experta, va más allá del temblor con el que se la asocia, "tenemos que elegir entre malvivir, sobrevivir o convivir con la enfermedad, pues dependerá de ahí el resto de su vidas". "Antes solía", "en otros tiempos hacía esto", son las frases más comunes que se escucha a los enfermos. De ahí el intenso trabajo en la motivación que se lleva a cabo en los centros y que se basa en fijar en el "inténtalo" los objetivos: "inténtalo, seguro de que se puede lograr. Se trata de comenzar".
Muchas de las actividades de la vida diaria, cuenta la terapeuta, se pueden llevar a cabo de otra manera, simplificándolas, dividiéndolas en pasos y utilizando estrategias y ayudas técnicas. La terapia ocupacional ayuda a la familia y cuidadores a la adaptación del entorno y entrena al paciente en tareas motoras finas y estrategias de compensación para mantener autonomía.
Además de la terapia ocupacional, en Lescer o en las residencias de mayores Bouco se trabajan la logopedia, la psicología y la fisioterapia. Todas las terapias son importantes ya que se complementan. La fisioterapia favorece el mantenimiento de la situación física del paciente y retarda, aunque no frena, la evolución mediante ejercicios de equilibrio, fuerza, flexibilidad y marcha, para trabajar equilibrio, velocidad y longitud del paso, con mayor estabilidad postural y menor riesgo de caídas. La logopedia ayuda a la voz, articulación, deglución y estrategias de comunicación en estados avanzados. La psicología acompaña tanto al paciente como a la familia en el proceso facilitando estrategias para afrontar el día a día y los cambios.
Pérdida de autonomía y sensación de carga para el entorno familiar en los pacientes de Parkinson
La fisioterapia, trabajar cada día con las directrices adecuadas, los ejercicios de equilibrio, fuerza, flexibilidad, y marcha, es, por otro lado, imprescindible. Desde Lescer, la doctora Oliva recuerda que la pérdida de movilidad supone una merma en la autonomía de los afectados por el Parkinson. "Es la sensación de ir perdiendo partes de uno mismo, lo que genera frustración, ansiedad, depresión, irritabilidad y sensación de carga para el entorno familiar".
Es a ellos, a los familiares, a quienes estas profesionales especializadas aconsejan:
- Educarse sobre la enfermedad, sobre sus síntomas, tratamiento y rehabilitación.
- Respetar la autonomía y fomentar la participación, permitiendo que el paciente haga lo que pueda por sí mismo, a la vez que se ofrecen opciones.
- Comunicar con paciencia y empatía, hablando con calma y dando tiempo a la respuesta, escuchando sin criticar.
- Organizar la rutina y seguridad estableciendo horarios, paseos, adaptación del hogar.
- Cuidarse uno mismo como cuidador, buscando apoyo familiar, ayuda doméstica para encontrar tiempo para el descanso y vida propia.
Suele decirse, finaliza María Victoria Espejo, que cada familia es un mundo, y también es así en lo que respecta al Parkinson. A todos los familiares se les orienta y se les ayuda, explicándoles que "un centro con entorno preparado y asistido es mejor para el paciente con Parkinson porque reúne, en un solo lugar, cuidados específicos, seguridad, continuidad terapéutica y apoyo psicosocial, lo que se traduce en una menor discapacidad, menos complicaciones y mejor calidad de vida".
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